Malattie rare, Takeda Italia e UNIAMO insieme con #RARE2AWARE, la campagna per affiancare i pazienti

Oltre il 70% delle malattie rare ha origine genetica e la maggior parte possono essere intercettato e trattate prima  ancora che compaiano i sintomi.  Tuttavia, una delle maggiori sfide lungo e complesso, è, l'arrivo tempestivo di una diagnosi. Il percorso,, lungo e complesso è inoltre, ostacolato dalle disomogeneità sanitarie e di accesso alle cure.

"Fondamentale per le persone con malattia rara avere percorsi di diagnosi, cura e sostegno certi e continuativi. UNIAMO, nei tavoli di lavoro nei quali è coinvolto, porta il punto di vista dei pazienti e dei loro caregiver nell'ottica di migliorare la qualità di vita e, anche, semplificarla. È necessario che tutti i nodi della rete vengano attivati garantendo un'assistenza che, partendo dal domicilio del paziente, arrivi al centro di eccellenza. Dobbiamo sempre pensare al concetto di "persona" che ha un lavoro, va a scuola, ha del tempo libero: questi aspetti devono essere armonizzati e integrati con il tempo di cura. Come bene raccontato, oggi, all'evento #RARE2AWARE, non ci stancheremo mai di accendere i riflettori sul tema e mantenere alta l'attenzione. Ogni giorno, con ogni strumento" - dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO.

Takeda Italia e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, insieme alle Istituzioni, scendono in campo al fianco delle persone affette da malattie rare, delle famiglie e dei caregiver, proprio per rendere l'equità sanitaria una realtà e garantire a tutti, dal primo giorno di vita, la migliore salute possibile.

Ne è testimonianza l'Evento odierno, organizzato da Pharmalex Italy - formerly MAPCOM "#RARE2AWARE - INSIEME AI PAZIENTI RARI E AI LORO CAREGIVER PER UNA SANITA' PIU' EQUA", durante il quale tutti gli attori di sistema hanno analizzato barriere e difficoltà che pazienti rari e caregiver affrontano quotidianamente proponendo possibili soluzioni e approcci. Questa è stata anche l'occasione per TAKEDA Italia e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare per annunciare la campagna pubblicitaria #RARE2AWARE sulle Malattie Rare 2023 in programmazione su quotidiani, periodici, digitale e Tv online.

"Siamo al fianco della comunità di pazienti affetti da malattie rare e delle loro famiglie con l'ambizione di contribuire a ridurre le difficoltà che vivono tutti i giorni. La campagna #RARE2AWARE che vede una partnership tra Takeda Italia e UNIAMO vuole ricordare quanto sia importante affrontare le disuguaglianze sanitarie, e lavorare affinché un giorno tutti possano essere certi di ottenere cure ottimali, accesso equo a una diagnosi tempestiva e accurata. - ha dichiarato Annarita Egidi, General Manager di Takeda Italia - La nostra mission è quella di fare ricerca e mettere a disposizione terapie che possano migliorare la vita delle persone con malattia rara ed essere al fianco delle associazioni nel loro lavoro di sostegno dei malati rari e le loro famiglie nel difficile compito di vivere quotidianamente con il peso della loro condizione".

L'evento è stato, infine, l'occasione per conferire un riconoscimento ai caregiver protagonisti delle 3 storie simbolo che sono state individuate grazie al Contest UNIAMO #RARE4AWARE dove pazienti e caregiver hanno raccontato, dal proprio punto di vista, l'esperienza con la malattia. Le storie dei caregiver simbolo, sono state selezionate da una Giuria d'eccezione composta da Maria Domenica Castellone, Ylenja Lucaselli, Orfeo Mazzella, Paolo Pasini, Annalisa Scopinaro, Vlenia Zambito ed hanno ricevuto una targa di riconoscimento consegnata dalla Madrina dell'evento, l'attrice di teatro Antonella Ferrari, già testimonial di molte campagne di sensibilizzazione grazie alla sua sensibilità al tema della gestione della malattia, esempio di tenacia e forza.

Le storie raccontate e definite "simbolo" rilevano tutte un vissuto personale faticoso, pieno di insidie, paure, momenti di sconforto ma dall'altra parte tanto, tanto coraggio e forza. Come si fa a definire correttamente, quindi, il termine caregiver? La definizione che oggi abbiamo sul piano normativo non basta. I caregiver familiari sono persone che amano e che curano, che non desiderano essere sostituite ma tutelate e sostenute nel loro compito.

È necessario dare risposte concrete ai due milioni di persone con malattia rara presenti in Italia e ai loro caregivers, assicurare loro che le barriere oggi presenti vengano superate e siano abbattute le disuguaglianze territoriali.

"In questo ultimo mese abbiamo scritto una bella pagina di storia per le Malattie Rare: l'approvazione del testo definitivo del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2025 rappresenta un'importante milestone e testimonia l'attenzione che il Governo ha nei confronti delle persone con malattia rara e dei loro caregiver. La strada da percorrere è ancora lunga, è importante unire le forze per abbattere le diseguaglianze regionali, assicurare equo accesso alle terapie, declinare e sfruttare efficacemente le reti e l'utilizzo dei dati e dare piena attuazione alla Legge 175/2021 con maogiore speditezza. Iniziative, come #Rare4Aware, sono importanti per tenere alta l'attenzione e cercare di rispondere ai bisogni di pazienti e caregivers", così Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle malattie rare.

Egidi, Takeda Italia: "Malattie rare, punti chiave? Ritardo di diagnosi, diseguaglianze e caregiver"

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Gentile, Takeda Italia: "Con UNIAMO per sensibilizzazione su malattie rare. Altri obiettivi, LEA e screening neonatale"

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