20 Febbraio 2024
Sta commuovendo i genovesi la storia di Valeria Firpo, la donna di 48 anni residente a Campomorone, comune dell'entroterra genovese, che ha lanciato un appello e una raccolta fondi su gofundme per continuare ad avere assistenza domiciliare e poter restare accanto alle sue figlie. Valeria racconta di essere stata colpita dalla Sla undici anni fa e che da cinque vive a letto, reclusa in una stanza, con la tracheostomia. La donna comunica con un computer oculare, ma il suo messaggio arriva forte e chiaro: chiede un sostegno per avere continuità nell’assistenza domiciliare e per sostenere le spese di eventuali ausili sanitari e non dover essere trasferita in una struttura. "Vivo solo con badanti - spiega -, la mia vita non è vita ma ancora le mie figlie hanno bisogno di me, nonostante tutto. Resisto solo per loro. Il vostro aiuto mi consentirà di stare ancora vicino a loro e non terminare la mia vita in una struttura". E Genova ha risposto, in pochi giorni sono stati raccolti già quindicimila euro. Ma il suo obiettivo è di raggiungere la cifra di cinquantamila euro.
Valeria, dopo aver progressivamente perso forza negli arti, ha una tracheotomia e da cinque anni è costretta a letto, assistita da due badanti. Non riesce più a parlare, ma nella lettera racconta la sua storia e le difficoltà a cui deve far fronte: “Mi sono ammalata nel 2013, quando le mie figlie avevano dieci e sette anni. Non so spiegare il panico di quel momento, sapevo a cosa andavo incontro e già sapevo di non avere accanto a me le persone adatte a gestire una malattia grave come questa che mi ha colpito, la SLA”.
Prima la perdita di forza nella mano sinistra, iniziata dalle dita fino a raggiungere il braccio, poi la voce che cambia, le prime difficoltà nel parlare, “ma avevo le bambine a cui pensare, sorridevo e allo stesso tempo morivo ogni volta che non riuscivo ad allacciare loro le scarpe, a pettinarle e mille altre piccole cose che una madre sa che dovrebbe fare per amore dei figli”. La diagnosi definitiva arriva nel 2015, Valeria festeggia i suoi quaranta anni pensando che sarebbe stato l’ultimo compleanno. “Perdevo anche il braccio destro - scrive ancora - la voce era compromessa, intanto continuavo a riempire la vita delle mie figlie di ricordi, facevo sviluppare ogni singola foto, anche le più banali. Quando erano a scuola piangevo, non riuscivo neppur a tirare su le mutande. Mi aiutavo aggrappandole agli spigoli dei mobili. Poi non sono più riuscita a mangiare da sola”.
I risparmi che, via via, si esauriscono, l’unico aiuto che arriva dalla Regione e che, racconta la stessa Firpo, ha rischiato di perdere quando si sono abbassate le soglie per entrarci. “Mi sono sentita dire che non potevo avere le cure domiciliari perché non ero anziana, materassi anti decubito usati, che ogni mese si rompono ma non ci sono i fondi per comprarne di nuovi. Ho una fisioterapista Aism una volta a settimana, un’infermiera dalla Gigi Ghirotti, che per ti garantisce cure palliative quando decidi che non ce la fai più e vuoi morire. E vi assicuro che tante volte, quando non sai più dove sbattere la testa, ho pensato ‘meglio morire’, ma poi arriva tua figlia con un bel voto o una bella notizia e ti dici devo resistere ancora un po”.
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