13 Settembre 2022
Amelia Parente, Rare Conditions, Government Affairs & Transformation Director di Roche Italia, in occasione della presentazione del terzo capitolo della saga a fumetti “Le avventure della SMAgliante Ada”, ha detto a Il Giornale d'Italia:
"Oggi presentiamo un progetto che nasce dalla collaborazione tra Roche Italia, l’azienda farmaceutica che rappresento con Famiglie SMA e i Centri Clinici NeMo. È un progetto educazionale, che attraverso un fumetto vuole sensibilizzare i più giovani intorno ai temi dell’inclusione e della diversità e far comprendere loro cos’è la patologia dell’Atrofia Muscolare Spinale, cioè la “Sma”.
La prima ragione per cui ci lanciamo in iniziative di questo tipo è perché, se noi non credessimo nella diversità, non crederemmo nella ricerca. La ricerca è fatta di persone che guardano il mondo in modo diverso e che danno risposte diverse. Non è attraverso l’omaggio alla normalità che si fa ricerca, questa richiede diversità. Il secondo motivo è che la diversità fa parte dei nostri valori. Ci immaginiamo un mondo in cui non si parli di “inclusione”, bensì si parli di essere diversi con la nostra unicità ed essere uguale nei nostri diritti.
La missione di Roche è quella di portare il doppio dell’innovazione terapeutica alla maggior parte delle persone, con la metà del costo della società, rispettando i bisogni insoddisfatti. Se i bisogni insoddisfatti appartengono ad una piccola comunità di persone, continuano ad essere un nostro focus. Abbiamo un commitment di responsabilità sociale e lo onoriamo, continueremo ad investire nelle malattie rare. Abbiamo acquisito diverse aziende, tra cui una in particolare, “Spark”: lavora sulle terapie avanzate, quindi geniche ed altre terapie, utili per il controllo delle altre malattie rare.
Credo che sia Roche ad aver inventato “Il volontariato di competenza”. Roche Italia ha messo a disposizione del Ministero della salute il 25% della sua forza lavoro, che per due mesi di fila ha collaborato con il Ministero per rispondere ai quesiti della cittadinanza.
In un periodo in cui non c’era chiarezza, ma solo paura, era importante rispondere alle domande dei cittadini. Roche Italia ha pensato che fosse una contraddizione in termini avere una parte del sistema sanitario sott’acqua, impossibilitati di rispondere al tornado delle richieste della cittadinanza, dall’altra parte noi dell’azienda farmaceutica, eravamo inibiti al prestare la nostra attività agli ospedali. Abbiamo pensato che essere partner significa andare in soccorso della comunità che servi; quindi, abbiamo “prestato” 250 persone che per due mesi hanno risposto al numero verde, voluto dal ministro Speranza, per rispondere ai quesiti della cittadinanza. Un’esperienza meravigliosa per l’azienda e per i nostri dipendenti".
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