Lazzini (Associazione AIEPN): "Lavoriamo insieme per dare al paziente una qualità di vita migliore; tutti devono avere la possibilità di curarsi"

Cosa fa l'Associazione AIEPM?

AIEPM è un'associazione nata 15 anni fa sul territorio italiano che opera per i pazienti. Il paziente, quindi, è il nostro principale target e lavoriamo per ottenere il suo benessere. Grazie alle nuove ricerche farmaceutiche e, soprattutto, grazie alla collaborazione tra Associazione, Comitato scientifico e le case farmaceutiche è possibile dare ai pazienti il una qualità di vita migliore. Per noi è fondamentale il concetto di sicurezza, ogni paziente deve poter curarsi senza andare incontro a situazioni cliniche come infezioni o quant'altro che, purtroppo, caratterizzano anche il percorso del paziente stesso

Cosa si presenta all'incontro di oggi?

Partecipiamo all'evento di oggi proprio per essere vicino alla sviluppo di sempre più nuovi farmaci che consentano il miglioramento della qualità della vita di tutti i pazienti affetti dalla malattia rara come l'emoglobinuria parossistica notturna.

Associazione AIEPN

I soci fondatori sono un gruppo di persone provenienti da tutta Italia, formato da pazienti, familiari ed ematologi, che hanno deciso di incontrarsi ed affrontare insieme il problema di questa rarissima malattia del sangue. In data 26 Marzo 2010 attraverso la costituzione dell’associazione AIEPN si è voluto far sentire meno soli chi vive il problema dell’emoglobinuria parossistica notturna (EPN), cercando di risolverne i problemi maggiori, interfacciandosi con le Istituzioni sul tema, favorendo per quanto possibile richieste affinché le cure sanitarie abbiano uno standard omogeneo ottimale su tutto il territorio nazionale, ed infine, promuovendo la ricerca. È stato costituto quale supporto all’associazione AIEPN un Comitato Scientifico formato da esperti a livello internazionale sulla emoglobinuria parossistica notturna, che intervengono per competenza su temi prettamente scientifici sia per gli aspetti della cura che della ricerca, e nelle richieste nei confronti delle Istituzioni.