Fondazione LIHR, un nuovo volto alle malattie neurodegenerative

Roma, 1 dic. (askanews) - Prevenire le malattie neurodegenerative come la malattia di Huntington e la malattia di Alzheimer è oggi una delle sfide più urgenti per la società e per la sanità pubblica. Il Congresso Annuale della Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) svolto il 29 novembre a Roma è stato un importante momento che ha unito divulgazione scientifica e testimonianza diretta.

Le testimonianze pulsanti di Patrizia Spadin, Presidente dell'Associazione Italiana Malattia di Alzheimer (A.I.M.A.), Andrea Michelon, Vice Presidente di NOI Huntington, Sofia e Nicola, due ragazzi di 27 e 22 anni che hanno il coraggio di raccontarsi pubblicamente anche attraverso i social, hanno mostrato i passi da fare per avvicinare i bisogni reali delle famiglie alle istituzioni, come sottolineato da Francesco Rossiello, caregiver da oltre 40 anni e autore del libro Vite Sospese: "Ho scritto un libro relativamente alla malattia di Huntington e quindi alla mia esperienza, si chiama Vite Sospese e credo che tutti quanti dovrebbero leggerlo perché è una testimonianza importante in modo da unire le persone intorno a questa problematica".

Le due malattie neurodegenerative che colpiscono la mente, sia sul piano cognitivo che sul piano comportamentale sono due forme di disabilità non sempre riconosciute nelle persone. I lavori scientifici sono stati introdotti dalla Dott.ssa Nicoletta Locuratolo e dal Direttore Scientifico della Fondazione LIRH, Ferdinando Squitieri, che ha parlato così prospettive sulle malattie correlate all'Huntington.

Ferdinando Squitieri, Direttore Scientifico della Fondazione LIRH, ha dichiarato: "Il convegno rappresenta un'occasione importante per sottolineare due aspetti fondamentali. Il primo è che c'è un peso notevole delle malattie neurodegenerative nella società perché sono destinate a diventare molto rilevanti in termini numerici. La seconda è che la prevenzione è fondamentale e, in questo senso, il ruolo di una malattia rara come la malattia di Huntington svolge un'azione di conoscenza e di approfondimento rilevante perché si tratta di una patologia genetica che si può prevedere".

Barbara D'Alessio, Presidente della Fondazione LIRH, ha rilasciato le seguenti dichiarazioni: "Uno degli obiettivi che vogliamo raggiungere con questo convegno, come Fondazione Lega Italiana di Ricerca Huntington, è accrescere la conoscenza e la consapevolezza sulla patologia di Huntington, che è una malattia rara. Molte persone la conoscono forse più per gli aspetti scenografici dei movimenti involontari che la caratterizzano, senza però sapere che gli aspetti più importanti, più difficili da gestire per le persone che ne sono coinvolte sono quelli che non si vedono, quindi sono le difficoltà di tipo mentale e psichiatrico. Noi vogliamo far emergere quella fragilità più nascosta che fa parte di questa malattia, come di altre patologie neurodegenerative, per cercare di combattere lo stereotipo della disabilità".

Gli stereotipi si combattono attraverso la corretta informazione circa la ricerca e le sperimentazioni terapeutiche, così come è avvenuto nella sessione pomeridiana del Convegno che ha riunito a Roma oltre 200 partecipanti da ogni parte d'Italia.