Emofilia, con la ricerca non è più ostacolo a vita sportiva

Roma, 24 set. (askanews) - Lo sport come strumento di benessere e salute, il golf come metafora di equilibrio e di presenza, l'emofilia come malattia rara da raccontare e rendere visibile: nasce da questa unione di intenti The HemoGolf Challenge, l'appuntamento che vede Roma e Rieti trasformarsi nel palcoscenico di un torneo internazionale capace di coniugare agonismo, solidarietà e divulgazione scientifica.

La manifestazione, ideata e coordinata da BIOVIIIx per sostenere FedEmo - Federazione delle Associazioni Emofilici - e patrocinata dalla Federazione Italiana Golf, si è svolta il 23 settembre al Golf Club Marco Simone di Roma e farà tappa il 27 settembre al Golf Club Centro d'Italia di Rieti, con 32 squadre partecipanti e circa 200 golfisti, tra professionisti e amatori, uniti nel segno dell'inclusione e della responsabilità sociale.

"Negli anni l'Italia - ha sottolineato Luigi Ambroso, Vicepresidente di FedEmo - si è sempre più evoluta nella cura dell'emofilia e rimane uno dei paesi in cui l'emofilia è meglio curata; l'accesso ai farmaci è più o meno garantito da nord a sud, ovviamente ci sono delle diversità per quanto riguarda l'assistenza per esempio protesica in cui nel tempo si sono ridotti molto i centri specializzati. Rimane sempre il bisogno di un supporto psicologico perché comunque per i genitori, la diagnosi, un esordio di una malattia rara mette un po' a disagio e c'è sempre la paura di ciò che non si conosce e poi lentamente insomma questo problema viene risolto".

L'emofilia è una malattia emorragica congenita rara causata da un deficit dei fattori della coagulazione. Oggi, secondo il registro dell'Istituto Superiore di Sanità, in Italia si contano circa 2.650 persone con emofilia, su un totale europeo di poco più di 34.000 pazienti. I sintomi più caratteristici sono le emorragie articolari e gli ematomi muscolari, con conseguenze che, nel tempo, possono compromettere gravemente la qualità della vita. Fino a pochi decenni fa lo sport era sconsigliato, ma l'introduzione diffusa della profilassi dagli anni '90 ha cambiato radicalmente la prospettiva, permettendo a chi vive con l'emofilia di praticare attività fisica e condurre una vita familiare, lavorativa e sociale più libera.

"Il golf è l'occasione per vivere in posti spettacolari, ambientalmente protetti, momenti unici. Ed è uno sport che possono fare tutti: bambini, giovani, e persone in età avanzata", ha aggiunto Davide Rosiello Ceo BioVIIIX.

La competizione romana si è avvalsa del sostegno del Presidente della Regione Lazio, Francesco Rocca e ha visto la presenza di Perry Parker, campione professionista statunitense affetto da emofilia. "Penso sia importante che i ragazzi di oggi si rendano conto di quanto siano fortunati. Sono fortunati perché possono sottoporsi a trattamenti profilattici che consentono loro di praticare sport. So che a volte è qualcosa che non vorremmo fare. Non vogliamo sottoporsi a trattamenti. È una seccatura. Ma non la vedete in questo modo. Consideratelo un vantaggio: potete assumere farmaci profilattici che vi consentono di praticare sport, di essere normali, di fare ciò che volete. Quindi, accettatelo!", è l'invito di Perry Parker.