Fondazione Mariani celebra i 20 anni del Centro di ricerca per le Malattie mitocondriali pediatriche

Oltre l'idea di fare da soli

Fondazione Mariani celebra il ventennale del Centro FM per le Malattie mitocondriali pediatriche presso l'Istituto Neurologico C. Besta

Mitocondriopatie

Si è tenuto all'Istituto dei Ciechi a Milano l'evento dedicato alle mitocondriopatie, malattie rare che si manifestano con una frequenza di 1 caso su 5mila. 

Con oltre trent'anni di attività dedicati alla Neurologia infantile a livello nazionale e internazionale, la Fondazione Mariani ha presentato nuovi progetti e celebrato i 20 anni del suo Centro di ricerca per le Malattie mitocondriali pediatriche, presso la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta di Milano (sede Milano Bicocca).

©Morelli

La Fondazione Mariani

La Fondazione Mariani, nata a Milano nel 1984, fin dagli esordi ha considerato l'Istituto Neurologico Besta quale interlocutore privilegiato per far nascere la Neurologia pediatrica che all'epoca della fondatrice non esisteva ancora. Vent'anni di studi ed esperimenti che hanno consentito al Centro di offrire eccellenza nella ricerca e nella diagnosi, per decifrare le malattie neurologiche rare nonché per trovare migliori terapie farmacologiche per i piccoli pazienti.

"Possiamo senz'altro dire di essere entrati nella fase di next generation anche per le nostre attività: abbiamo infatti a disposizione apparecchiature che ci consentono di analizzare fino a 300 geni alla volta, velocizzando i risultati - dice Barbara Garavaglia, direttrice del Centro - Sappiamo quanto sia importante dare un nome alle malattie. Il nostro obiettivo è offrire prospettive reali alle famiglie impegnandoci nella messa a punto di terapie sia di tipo genico che farmacologico efficaci per i pazienti".

Studi scientifici

Ad oggi sono oltre 300 gli studi scientifici pubblicati negli ultimi 20 anni dal Centro FM per le Malattie mitocondriali pediatriche per studiare patologie genetiche rare, malattie che raggruppano forme molto eterogenee e causate da alterazioni nel funzionamento dei mitocondri: un contributo fondamentale per la ricerca, grazie al quale il Centro FM è riuscito a "dare un nome alla malattia" in circa il 40% dei casi.
"Incrementare quello che stiamo già facendo, costruire un futuro innovativo, è il modo migliore per dare continuità al generoso gesto della fondatrice, Luisa Mariani, che scelse di destinare il suo patrimonio alla costituzione di un ente al servizio dei bambini con patologie neurologiche - dichiara Lodovico Barassi, presidente di Fondazione Mariani - Le nuove strategie prevedono il potenziamento e aumento dei Centri FM dedicati a specifiche patologie neurologiche e la creazione di cinque Reti FM per lo sviluppo di piattaforme-registri multicentrici per gruppi di patologie".

"Durante questi anni di proficua collaborazione con Fondazione Mariani, che dal 2009 è entrata a far parte del Consiglio di Amministrazione del Besta quale primo partecipante privato al fianco di fondatori pubblici, il nostro Istituto ha potuto contare su un partner di rilievo nel sostenere i servizi di assistenza, di formazione del personale medico e paramedico e di sostegno ai progetti di ricerca scientifica per la Neurologia Infantile - commenta Andrea Gambini, presidente della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta - Condividiamo con orgoglio e soddisfazione questo momento di celebrazione di tutti i risultati raggiunti durante un ventennio di ricerca del Centro per le malattie mitocondriali, frutto di un lavoro sinergico dei nostri specialisti con Fondazione Mariani".

Luisa Bonora, vicepresidente e nipote della fondatrice, che alla Fondazione ha dedicato tutta la vita, aggiunge: "Dopo essersi concentrata nei primi anni sulla formazione e l'assistenza, Fondazione Mariani si è poi rivolta anche alla ricerca. La ricerca è infatti essenziale, perché senza ricerca non avremo mai una formazione e un'assistenza migliori" 

Istituto Besta

All'Istituto Besta, centro di eccellenza nel nostro Paese, ogni anno vengono ricoverati circa 1.200 bambini (il 45% dei quali provenienti da fuori Regione Lombardia) e sono 14mila le prestazioni annue soltanto per l'area infantile. Il Dipartimento di Neuroscienze Pediatriche è centro di riferimento per diverse patologie pediatriche e per la diagnosi e il trattamento delle malattie neurologiche rare.

In prospettiva, nel futuro del Centro Fondazione Mariani, ci si attende un aumento dello score diagnostico. Inoltre, grazie alle nuove tecniche di biologia cellulare, sarà possibile mettere a punto delle terapie sia di tipo genico, sia farmacologico, per poter finalmente arrivare a terapie efficaci per questi piccoli pazienti.