Malattie rare, Aisla: "In Lombardia una notte di luce per Giornata Sla"

Roma, 19 set. (Adnkronos Salute) - È stata una notte di magia che ha attraversato l’Italia, ma in Lombardia ha assunto i contorni di una vera e propria esplosione di luce. Dalle Alpi alla pianura, dai laghi ai capoluoghi, decine di municipi, monumenti, piazze e palazzi si sono tinti di verde, trasformando la regione nel cuore pulsante della 18esima Giornata nazionale Sla. A Milano, il 39esimo piano di Palazzo Lombardia e la fontana di piazza Gae Aulenti hanno illuminato il cielo con un messaggio forte di attenzione e vicinanza, rispondendo idealmente alla luce partita da Roma, dove Palazzo Chigi si è acceso di verde alla presenza del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, dell’Autorità Garante per la Disabilità e del Ministero della Salute, preceduta dal messaggio della Presidente del Consiglio. Con loro, anche Montecitorio e Palazzo Madama, insieme ai presidi della Difesa italiana, si sono illuminati, creando un ponte simbolico tra capitale e Lombardia. Qui, l’assessore regionale alla Famiglia Elena Lucchini ha richiamato l’impegno costante della Regione Lombardia a sostegno delle persone con Sla, delle loro famiglie e di quanti ogni giorno mettono tempo e cuore per accompagnarle.

Quella stessa attenzione si è tradotta, a Carpenedolo, nel cuore della provincia di Brescia, in un gesto concreto: l’apertura della Casa di Nemo, primo nucleo residenziale in Italia interamente dedicato alle persone con Sla. Non un reparto, ma una casa, capace di fare da ponte tra ospedale e domicilio e di offrire alle famiglie un luogo di sollievo. Una struttura che, come ha evidenziato l’assessore regionale Simona Tironi, unisce innovazione e tecnologia per rispondere concretamente alle esigenze di malattie complesse come la Sla. Una sfida confermata anche dal direttore generale di Ats Brescia Claudio Vito Sileo, che ha sottolineato la necessità di spazi dove passare dalla fase acuta al rientro a casa, o dal domicilio a periodi temporanei di assistenza qualificata. A rendere ancora più concreta la vicinanza della comunità, i primi 30 mila euro raccolti durante i banchetti e le iniziative programmate per la Giornata sono stati destinati al Nucleo Sla di Carpenedolo, consegnati da Alessandra Collicelli, presidente della sezione Aisla di Brescia e consigliera nazionale, unitamente a Maurizio Colombo, presidente di Aisla Varese e tesoriere nazionale.

Guardando al futuro, Alberto Fontana, segretario dei Centri Clinici NeMO, ha sottolineato come "la Casa di Nemo assicuri continuità con l’obiettivo di ritornare al proprio domicilio nonostante la complessità della malattia, offrendo sostegno clinico-terapeutico adeguato a ricaricare ambizioni di vita e ritrovare speranza". Alessandro Padovani, direttore della Clinica Neurologica dell’Università di Brescia e presidente Società italiana di neurologia (Sin), ha ricordato come "mancasse un luogo in grado di garantire un’assistenza multidisciplinare completa anche nelle fasi di sollievo". Il progetto nasce come nuovo reparto della Fondazione Santa Maria del Castello, grazie alla collaborazione con i Centri Clinici Nemo, Aisla, Regione Lombardia e Ats Brescia, e reso possibile grazie alla donazione straordinaria di Gioconda Bozzola, che ha trasformato l’esperienza accanto al marito Giuseppe in una risorsa concreta per molte famiglie. Ad aprire simbolicamente la Casa di Nemo è stato Paolo Marchiori, fondatore di Aisla Brescia e primo paziente accolto nella struttura. Vent’anni di convivenza con la Sla lo hanno reso testimone diretto del valore di un luogo che unisce eccellenza clinica e umanità: "Per noi malati, questo reparto è una vittoria. Significa poter contare su un luogo preparato ad accoglierci, capace di alleviare il peso sulle famiglie e di dare continuità ai nostri percorsi complessi di cura".