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Pans Pandas. La sindrome che colpisce i bambini in età pediatrica

Ogni anno il 9 ottobre, in tutto il mondo, è la Giornata della Consapevolezza PansPandas.

08 Ottobre 2021

Pans Pandas. La sindrome che colpisce i bambini in età pediatrica

9 Ottobre 2021 GIORNATA MONDIALE DELLA CONSAPEVOLEZZA SINDROME PANS PANDAS 

Oggi le due sindromi vengono diagnosticate come encefalite post infettiva dei gangli basali (BGE), sottogruppo dell’encefalite autoimmune (AE) innescata da infezioni batteriche virali o altro. La Pans Pandas BGE colpisce maggiormente bambini in età pediatrica: bimbi spensierati e felici si ritrovano improvvisamente a dover fare i conti con una serie di sintomi neuro psichiatrici anche invalidanti.

Spesso, LA DIAGNOSI ARRIVA CON MOLTI ANNI DI RITARDO, perché i sintomi verrebbero confusi e scambiati per comportamenti legati all’età.  https://www.pandasbge.it/testimonianze/

Alla luce dei recenti studi si può parlare di una neuro-infiammazione che “colpisce i gangli del cervello” e conseguentemente diverse funzioni legate ad esso, con svariate avvisaglie e livelli di gravità spesso difficili da gestire per le famiglie che ne vengono travolte (vedi https://www.pandasbge.it/conoscere/

Comitato Italiano Genitori Pans Pandas Bge

Per la giornata del 9 Ottobre, il Comitato Italiano Genitori Pans Pandas Bge, è riuscito a coinvolgere molti capoluoghi di provincia ed alcune regioni italiane nella loro battaglia per far conoscere la sindrome: alcuni hanno accettato di dare il loro patrocinio alle iniziative promosse per questa giornata ed altri di illuminare di verde i loro monumenti più significativi, quale simbolo di lotta e speranza per le famiglie. (Le iniziative previste sono leggibili di seguito).

Il Comitato Italiano Genitori Pans Pandas Bge, in rappresentanza di tante mamme e papà, ha come scopo principale quello di far conoscere questa sindrome spesso negata, ma purtroppo molto reale con una campagna social volutamente ironica:

Bambini prigionieri di una malattia che non esiste

La Pandas nonostante l’ottenimento di un codice di malattia da parte dall’OMS non è ancora riconosciuta dai singoli Paesi; il consorzio di ricerca PANS/PANDAS ha pubblicato e recentemente aggiornato le linee guida tese a promuovere la diagnosi precoce e le raccomandazioni su possibili terapie. In attesa del riconoscimento ufficiale, i genitori, vogliono ‘fare rumore’ denunciando la mancanza di medici sufficienti formati nel diagnosticare e curare queste sindromi e mettendo in evidenza l’importante e crescente approfondimento scientifico relativo alla malattia.

Il Comitato, insieme a vari Capoluoghi di Provincia, Comuni, Regioni e ai Vigili del Fuoco ha unito le forze, in un abbraccio virtuale univoco, per informare e smuovere le coscienze e le istituzioni.

L’auspicio di tutti è quello di riuscire a “spegnere” “la neuro-infiammazione” che affligge tanti bambini, intervenendo tempestivamente su questa malattia con le cure adeguate.

Un film denuncia

Il Comitato sta portando avanti un altro importantissimo progetto: la realizzazione di un film denuncia sulla sindrome e sulle condizioni delle famiglie italiane che in seguito alla diagnosi si trovano a dover affrontare senza alcun supporto questo tragico percorso, abbandonate nell’angoscia e nell’incertezza per il futuro dei lori figli. Negli Stati Uniti è stato già realizzato un docu film, ad oggi disponibile con i sottotitoli in italiano, https://www.youtube.com/watch?v=HLHCkyjAJYE. Un documentario che mette in luce anche il punto di vista dei maggiori esponenti mondiali di Pans Pandas.

La Pans Pandas esiste: genitori e bambini lo testimoniano

In Italia, si svolgeranno due "Eventi in Piazza" a Parma e Crotone il cui programma completo è consultabile più sotto.

Ecco le Città e i Comuni, che hanno dato il loro patrocinio: Agrigento, Alessandria, Altamura, Ancona, Ascoli Piceno, Bari, Bergamo, Biella, Bolzano, Campobasso, Caserta, Catanzaro, Cesenatico, Città di Castello, Crotone, Cosenza, Dolianova, Firenze, Forlì, Gela, Genova, Gubbio, Guidonia – Montecelio, Imperia, Lecce, Lucca, Matera, Messina, Modena, Montechiarugolo, Monza e Brianza, Palermo, Parma, Pavia, Perugia, Piacenza, Pisa, Pistoia, Potenza, Reggio Calabria, Reggio nell’Emilia, Rimini, Rovigo, Savona, Taranto, Terni, Torre Del Greco, Udine, Verona, Vicenza, Trieste, Trento, Venafro, Vibo Valentia, Volterra, Vicenza…

Hanno confermato la loro adesione, con l’illuminazione di verde dei loro monumenti più significativi:

Agrigento: Case Troglodite, Ancona: Teatro Delle Muse, Bari: Fontana Monumentale di Piazza Moro, Bologna: Palazzo del Podestà, Bolzano: Palazzo Comunale, Catanzaro: Monumento del Cavatore Cesenatico: Palazzo Del Turismo, Cosenza: Confluenza dei Fiumi, Crotone: Palazzo Comunale, Fontana Piazza Corrado, Palazzo della Questura, Dolianova: Palazzo Comunale, Firenze: Porta S. Frediano, Torre S. Niccoló, Porta S. Gallo in Piazza della libertà, Forli: Fontana di Piazza Ordelaffi, Gela: Palazzo di Città, Genova: Fontana di Piazza De Ferrari, la Lanterna, Lecce: Monumento Comunale “il sedile” in Piazza Sant’Oronzo, Messina: Palazzo Comunale, Mestre: Sede del Municipio e Torre Civica, Modena: Fontanelle di Piazza Roma, Parma: Palazzo Comunale, Sede AP – Croce Azzurra Traversetolo e Sede Croce Rossa, Perugia: Fontana Maggiore, Pisa: Frontone del Palazzo delle Logge dei Banchi, Pistoia: Logge del Palazzo Comunale, Potenza: Palazzo Comunale, Reggio Calabria: Castello Aragonese, Reggio Emilia: Fontana del Teatro Valli, Rimini – (in via di definizione), Savona: facciata del Palazzo Civico, Torre del Greco: Palazzo Comunale, Trento: Abbazia di San Lorenzo, Trieste: Fontana del Nettuno, Venezia: Palazzi istituzionali di Cà Farsetti e di Cà Loredan, Verona: Palazzo della Gran Guardia, Vibo Valentia: Fontana della Ninfa Scrimbia situata in P. Za Martiri D’Ungheria.

Il Corpo Nazionale dei Vigili del Fuoco parteciperà all’evento interessando tutti i comandi a livello nazionale, illuminando le proprie sedi di servizio per l’intera notte tra il 9 e il 10 ottobre 2021.

Per info: Stefania Lessio stefania@lessio.net – Comitato Italiano Genitori Pans Pandas Bge 3389949256

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