Stefania Mazzucchi, Team Deri Sla: “Aiuto le persone malate per renderle felici”

Stefania Mazzucchi, classe 1974 e nata a Pisa, fin da bambina, grazie al nonno e allo zio musicista, si è avvicinata alla musica, che ancora oggi fa parte della sua vita; insegna pianoforte da moltissimi anni. È sempre pronta ad aiutare il prossimo, e questo la rende una persona soddisfatta e gratificata. Si reputa una donna semplice, umile e molto estroversa, adora i bambini e è a “capo” del Team Deri Sla.

Quando e perché è nata l’Associazione Team Deri Sla?

«L’Associazione Team Deri SLA nasce nel 2014, dal Gruppo Vacanze Deri, un gruppo di familiari e amici che hanno accompagnato me e mio marito nel percorso della Sla e ci hanno aiutato nel realizzare i suoi sogni. Mio marito Daniele è stato un uomo forte e coraggioso nel lottare fino all’ultimo giorno della sua vita. Lo spirito di amore e solidarietà che ci ha spinto all’epoca si è mantenuto vivo nel tempo, anche dopo la morte di mio marito ed abbiamo tutti sentito l’esigenza di portare avanti l’idea, i valori o forse solo l’utopia dell’altruismo, con la A maiuscola. Questo ci ha permesso di stare vicino anche ad altri malati, condividendo sia grandi difficoltà che momenti di puro divertimento.»

Cosa fate nel concreto per i pazienti?

«Le persone si rivolgono a noi per avere il supporto di un medico esperto, oppure sul fronte burocratico, dove molto spesso di trovano da soli ad affrontare le difficoltà della sanità di oggi in cui solo prenotare una visita può diventare un grande stress. Questa malattia necessita di cure specialistiche, i bisogni dei malati sono infiniti ed un caregiver non può affrontare tutto da solo. Abbiamo anche un’anima idealista e sognatrice, ci piace ascoltare i desideri dei nostri pazienti e se possiamo lavoriamo per farli diventare realtà, come nel caso del volo in deltaplano di Valentina o della notte nella foresta per la caccia di Mauro e dei suoi amici più cari. Probabilmente, a volte voliamo troppo alto con la fantasia ma non potremmo farne a meno, se pensassimo di più a cosa facciamo perderemmo gioia e spontaneità.»

Come funziona la procedura per avere una vostra assistenza?

«La nostra associazione ha una pagina Facebook che può essere raggiunta da tutti, chiamata Associazione Team Deri SLA, un sito internet www.associazioneteamderi.org, un profilo Instagram assteamderisla. I nostri contatti telefonici sono 3476300173 e 3387719959, e la nostra mail è ass.teamderisla@gmail.com. Il nostro canale YouTube è Associazione Team Deri SLA.»

L’Associazione raggiunge tutta Italia o per ora rimane all’interno del circuito pisano?

«Abbiamo già sforato i confini della Toscana. Grazie alla pagina social, sono stata contattata anche da altre regioni d’Italia come Puglia, Campania, Sicilia, Veneto, Lombardia, Liguria e Piemonte.»

Ha ricevuto pochi giorni fa il Premio Donna È, con un assegno da parte dell’Associazione Idee in Movimento. Quanto sono importanti le donazioni in un cotesto di bene al prossimo e con sussidi statali all’osso?

«Ricevere questo premio è stata una grande emozione, sento il Team Deri come una seconda famiglia e sento la spinta di Daniele a portarlo avanti con determinazione. Ogni donazione, indipendentemente dalla somma, per noi è davvero preziosa. Ci dà un riscontro del nostro lavoro e ci permette di fare passi avanti verso quello che ad oggi è il nostro principale bisogno, ovvero quello di un furgone attrezzato per poter far viaggiare i nostri pazienti. Le confermo che purtroppo è molto complicato aggiudicarsi fondi pubblici per un gruppo piccolo come il nostro.»

Vuole lanciare un messaggio a tutte quelle persone che hanno un familiare o un amico affetto da SLA e che, in preda alla disperazione, non sanno come venirne fuori sanitariamente e psicologicamente?

«A tutte queste persone, e spero di raggiungerne il numero più alto possibile, dico di ricordarsi che prima di arrendersi si può combattere e nella lotta si può non essere da soli. Noi crediamo da sempre che lo spirito di squadra e la volontà di aiutare gli altri siano la nostra più grande risorsa, e se anche non abbiamo armi per sconfiggere la malattia, ne abbiamo altre per dare valore al tempo e ai sogni delle persone, per rendere ricco e gioioso il tempo della vita, qualsiasi esso sia».