Elena Dellepiane, la storia della 18enne morta nel corpo di una bambina a causa della malattia rara Nubpl

Elena Dellepiane è morta a 18 anni a causa della malattia neurodegenerativa Nubpl (mitocondriopatia geneticamente determinata), che impedisce la crescita e provoca la graduale, ma inesorabile atrofizzazione dei muscoli e degli organi interni. Il suo era l'unico caso in Italia, se ne contano 24 in tutto il mondo.

Elena Dellepiane, la storia della 18enne morta nel corpo di una bambina

Elena aveva solo 18 anni, ne avrebbe compiuti 19 nel mese di marzo di quest'anno. La sua storia ha commosso milioni di persone. La madre Andreaa Dellepiane aveva creato una pagina su Instagram chiamata "Diario di una mamma rara", che ha raggiunto quasi 180mila followers. "Sono Andreea, sono una mamma rara e questo è il diario della nostra vita. Nel 2016 la diagnosi di malattia neurodegenerativa di nostra figlia Elena ci ha travolti. Ma non ci siamo arresi", si leggeva nella descrizione.

La ragazza era affetta dalla Nubpl, mitocondriopatia geneticamente determinata. Si tratta di una malattia neurodegenerativa che impedisce la crescita e provoca la graduale atrofizzazione dei muscoli e degli organi interni, portando alla morte.

Grazie alla sua pagina Instagram e al "Diario di una mamma rara", i genitori di Elena, che hanno altri tre figli, erano riusciti a raccogliere i fondi per dare vita al primo progetto di ricerca multidisciplinare in Italia sulla Nubpl al Dipartimento di Diagnostica e Sanità Pubblica dell'Università di Verona.

Ad Elena Dellepiane la malattia è stata diagnosticata nel 2016 e purtroppo, in pochi anni, è degenerata.

Chi era Elena Dellepiane

Elena era nata nel 2006 a Genova ed era cresciuta senza problemi fino ai 18 mesi. Poi la situazione era cambiata. La bimba era stata ricoverata all'Ospedale pediatrico Gaslini per una broncopolmonite. In quel periodo i medici si accorsero che gli esami su fegato e reni erano completamente sballati. La malattia viene diagnosticata parecchi anni dopo, nel 2016, dopo anni di studio e un lavoro di squadra fra il Gaslini, il Meyer di Firenze, ricercatori inglesi e americani. Nel 2018 la situazione iniziò a diventare più complessa. "La vita ci ha dato questo e questo dobbiamo affrontare per andare avanti - raccontava Andreea -. Siamo anche soli, non abbiamo sostegno dei parenti: l’aiuto più grande arriva dagli amici. E dalle persone che, seguendoci via social, ci spronano. Basta il suo sorriso: mia figlia è benvoluta, si fa amare da tutti".

Elena Dellepiane, morta la 18enne affetta dalla malattia rara Nubl

"Elena, tesoro, voglio ricordarti con questo sorriso. Ora canterai con gli angeli. Un giorno ci rivedremo", con queste parole la madre Andreea Porcilescu Dellepiane ha dato sui social la notizia della morte della figlia, affetta dalla malattia rarissima.

Elena si è spenta all’ospedale Gaslini di Genova dove era ricoverata da qualche settimana, perché ormai la malattia che l’aveva colpita non le permetteva più di rimanere a casa. Nei giorni scorsi aveva iniziato un nuovo ciclo di terapie: "Primo giorno di cura mirata andato - scrivevano i genitori sui social -, avanti tutta come tu sai fare". "Sei la nostra vita... continua a combattere".

Purtroppo però la malattia è peggiorata progressivamente portando Elena al decesso.

Tantissimi i messaggi di affetto sui social: "Dolce Elena sarei sempre nel mio cuore", "Splendi sempre e continua a cantare da lassù", "Quanto abbiamo da imparare da te. Ciao Elena".