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Con “Issiamo le vele!” si fa rete per le malattie rare. In Campania i progetti per potenziare l’assistenza ai malati rari

23 Giugno 2022

(Adnkronos) - “Lavorare in sinergia con tutti gli attori coinvolti nella Rete delle malattie rare, soprattutto con le associazioni dei pazienti, ci consentirà di realizzare una sanità più forte e più resiliente in Campania”.

23 giugno 2022.L’unione fa la forza. È una verità, non solo un modo di dire, e in un’area così complessa come quella della diagnosi precoce e della ricerca nell’ambito delle malattie rare, essere in rete vuol dire essere più forti per affrontare queste malattie (che poi così rare non sono) e per dare risposte ai malati rari e alle loro famiglie. Il significato della forza di essere in rete è emerso nella nuova tappa, questa volta tutta toscana, dell’iniziativa “Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca #Thinkrare”.

Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando del 6-8% della popolazione, quindi non di pochi malati, ma di milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. La possibilità di attuare interventi terapeutici in fase iniziale può migliorare sensibilmente lo stato di salute e la qualità di vita del paziente. Per questo motivo è fondamentale promuovere la conoscenza e la diagnosi precoce per queste patologie.

Importanti passi sono stati fatti in Regione Campania e sono stati illustrati da Antonio Postiglione, Direttore Generale per la Tutela della Salute e il Coordinamento del Sistema Sanitario Regionale di Regione Campania, durante la presentazione in Toscana dell’iniziativa “Issiamo le vele!”.

“Da poco abbiamo potenziato il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare allocato presso l’AO dei Colli con ulteriori finanziamenti, con l’obiettivo di continuare a potenziare la rete delle Malattie Rare e di migliorare l’assistenza dei pazienti rari. Abbiamo continuato a lavorare ai percorsi diagnostici terapeutici assistenziali licenziando a fine aprile scorso due nuovi PDTA (Leber e Cardiopatie congenite) e a revisionare, grazie ad un monitoraggio continuo, PDTA licenziati nell’anno 2020. Crediamo profondamente nel potere della comunicazione e dell’informazione che rappresentano i due pilastri su cui abbiamo costruito questo progetto. Crediamo ancor più nel lavoro di squadra perché unendo sinergicamente le forze si possono realizzare grandi cose. Motivo questo che ci ha spinti a condividere questa iniziativa campana con la Regione Lazio, la Regione Liguria, la Regione Toscana e l’Università di Marsiglia”.

“La Regione Campania ha, già da diversi anni, affrontato problematiche legate all’assistenza per le malattie rare, programmando ed implementando la propria rete clinico-epidemiologica attraverso l’individuazione di presidi della rete – ha spiegato Ugo Trama, Responsabile Farmaceutica e Protesica e Staff 93 Regione Campania -. Si tratta di una struttura fortemente voluta dalla Regione che può vantare di un Gruppo tecnico di lavoro costituito da un team multidisciplinare di esperti, tra i quali riveste un ruolo fondamentale il farmacista per le competenze su farmaci, dispositivi ed alimenti speciali e si fa promotore, insieme all’associazionismo, di una condivisione di conoscenza e ricerca sulle malattie orfane”.

Strategici sono l’informazione e la rete con i medici di medicina generale e le aziende sanitarie. “Abbiamo messo in campo un’azione di informazione con i medici di medicina generale e siamo in continuo contatto con le aziende sanitarie affinché ci sia una supervisione costante dei punti di forza e i punti di debolezza in modo che possiamo partire con iniziative sempre più dirette al potenziamento dell’assistenza dei malati rari - ha spiegato Barbara Morgillo, della Direzione Generale Tutela della Salute Regione Campania -. Lavorare in sinergia con tutti gli attori coinvolti nella Rete delle malattie rare, soprattutto con le associazioni dei pazienti, ci consentirà di realizzare una sanità in Regione Campania più forte e più resiliente”.

L’iniziativa “Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca #Thinkrare” ha l’obiettivo di promuovere la conoscenza, la diagnosi precoce e la ricerca scientifica sulle malattie rare in Italia e in Europa. Essa è nata dall’idea di due velisti campani Mario Santini, chirurgo toracico dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli, e Rosario Gracco, imprenditore tessile, Soci della Delegazione della Lega Navale di Torre Annunziata (Na) presieduta da Antonella Giglio che da subito li ha sostenuti.

L’iniziativa, accolta dalla Direzione generale per la Tutela della Salute e dal Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, si è trasformata nel progetto che dal 6 giugno, quando dal porto di Torre Annunziata di Napoli le due barche a vela sono partite, sta facendo parlare di sé in tutta Italia e presto anche in Europa, quando tra il 5 e il 7 luglio le due imbarcazioni arriveranno in Francia, a Marsiglia, la tappa conclusiva.

L'organizzazione logistica delle tappe nautiche, affidata alla Delegazione Lega Navale di Torre Annunziata (Na), è sostenuta dalla Lega Navale Italiana ed è supportata da Motore Sanità per l'organizzazione delle tappe istituzionali lungo il percorso con il contributo incondizionato di AmicusTherapeutics, Chiesi GRD, Takeda e Medisol. Partecipano all’iniziativa anche i Coordinamenti Malattie Rare delle Regioni Toscana, Lazio e Liguria, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e l’Università di Marsiglia. Le prossime tappe italiane saranno i porti liguri.

Ufficio stampa Motore Sanità

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