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Interstiziopatie polmonari: “Al via la Road Map per valutare i modelli organizzativi regionali e garantire uniforme accesso a livello nazionale”

15 Settembre 2021

(Adnkronos) -

Milano, 15 settembre 2021 - Le interstiziopatie polmonari sono malattie rare dell’apparato respiratorio, a complessa gestione. La prevalenza della sola Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) in Italia è di circa 15.000 pazienti. I centri dedicati alla cura di questa patologia in Italia sono 107, di cui 30 segue circa il 70% dei pazienti, con carico di lavoro oneroso e gravoso. L’approccio alla gestione di questi pazienti da parte delle Regioni è sempre più quello a rete regionale con sistemi ‘Hub & Spoke’. I Centri regionali sono gravati spesso da liste d’attesa di 6-8 mesi e per questo sarebbe necessario un ammodernamento del modello organizzativo a gestione multidisciplinare. Oggi, alcune di queste patologie sono state riconosciute nei LEA, ed è importante che sia garantita uniformità di accesso alle cure sul territorio Nazionale a tutti i pazienti. Con l’obiettivo di far confrontare tutti gli stakeholders a livello regionale impegnati nella cura di questa patologia, per implementare modelli gestionali e organizzativi, con al centro il paziente, Motore Sanità ha organizzato il webinar ‘INTERSTIZIOPATIE POLMONARI: FOCUS LOMBARDIA’, sesto di 9 appuntamenti a livello regionale, realizzati grazie al contributo incondizionato di Boehringer Ingelheim.

“Le interstiziopatie polmonari rappresentano nell’ambito delle malattie rare un problema di salute rilevante Si stima che solo considerando la fibrosi polmonare idiopatica ogni anno oltre 5.000 persone ricevano una diagnosi di interstiziopatia in Italia con un’incidenza in aumento. I pazienti affetti da IPF hanno mediamente un’età tra i 60 e i 75 anni e una prognosi peggiore di quella di molte patologie neoplastiche. Considerando una prevalenza di IPF pari a 2,1 casi ogni 10.000 abitanti, si stima che siano circa 2.000 gli individui affetti da IPF in Lombardia. Per assicurare un adeguato percorso di presa in carico del paziente affetto da ILD, è opportuno che nell’ambito delle Strutture sanitarie il paziente sia gestito in Centri esperti che si occupano di ILD. All’interno delle Strutture i Centri esperti sono Unità funzionali che si caratterizzano per una serie di specifici elementi: le dimensioni della casistica trattata, l’adozione formale di protocolli di lavoro, l’adozione di un programma di Quality Assurance (QA), l’appropriatezza nella gestione della documentazione clinica, l’adeguata accoglienza ed efficacia nella modalità di comunicazione clinica e di informazione al paziente, la promozione di attività formativa, l’integrazione con le reti di patologia regionali, in particolare con la Rete Trapianti e la Rete e delle Cure Palliative, l’integrazione con progetti di ricerca nazionali e internazionali finalizzati al miglioramento degli standard di cura. I Centri esperti operano, inoltre, attraverso le competenze di un gruppo di lavoro costituito da pneumologo, radiologo, patologo e professionisti sanitari dedicati con una specifica esperienza nell’ambito delle ILD. Regione Lombardia ha individuato attraverso la Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare 22 centri di riferimento per le Malattie Interstiziali Polmonari Primitive e già nel 2015 con Decreto della Direzione Generale Welfare ha approvato il documento tecnico finalizzato alla definizione del PDTA per la gestione del paziente affetto da IPF. Regione Lombardia intende proseguire questo percorso ponendo la fibrosi polmonare idiopatica e le altre interstiziopatie polmonari tra gli obbiettivi prioritari della rete regionale dei centri di Pneumologia”, ha spiegato Alessandro Amorosi, Responsabile Struttura Reti Clinico Assistenziali e Organizzative e Ricerca. Referente Rete Regionale Malattie Rare, Regione Lombardia.

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